Krzyś choruje na ciężką postać EB – Pęcherzowe oddzielanie naskórka typ dystroficzny recesywny. Życie z tą chorobą to ciągła walka z bólem.
Każdy dotyk powoduje powstawanie ran podobnych do oparzeń. Krzysia skóra jest delikatna jak skrzydła motyla a opatrunki są jak druga skóra. Miesięczna pielęgnacja generuje bardzo duże koszty.
Życie jest takie piękne ja nie mogę w pełni się nim cieszyć
- Rani mnie dotyk, ubranka, zabawki nawet jedzenie.
- Pęcherze pojawiają się w oczach, przełyku i na śluzówkach.
• Moje paluszki są oddzielane, aby choroba mi ich nie zabrała.
• Śpię i chodzę w opatrunkach cały czas. - Nawet nie wiem, jak to jest kiedy nie boli.
Koreczki i co dalej Krzyś opowiada
- Zbieramy nakrętki plastikowe i składujemy niedaleko Natolina na Sadkowie gdzie mieszka moja babcia a moja mama się tam wychowała.
• Zbiórka jest w kilkunastu punktach w Radomiu i okolicach
• Musimy zebrać kilka ton nakrętek. Jedna tona to 80 worków 120 l
• Organizujemy transport do Krakowa bo tam ceny są najbardziej korzystne.
• Strażacy i ludzie o wielkim sercu pomagają załadować worki z korkami na TIRa - W firmie skupującej korki TIR jest ważony pełny i pusty (po rozładunku) i stąd wiemy ile się zebrało
• Na subkonto Krzysia w Caritas Diecezji Radomskiej są przekazywane wpłaty ze sprzedaży korków.
• I zaczynamy od nowa -
