Życie jest takie piękne ja nie mogę w pełni się nim cieszyć

Krzyś choruje na ciężką postać EB – Pęcherzowe oddzielanie naskórka typ dystroficzny recesywny. Życie z tą chorobą to ciągła walka z bólem.

            Każdy dotyk powoduje powstawanie ran podobnych do oparzeń. Krzysia skóra jest delikatna jak skrzydła motyla a opatrunki są jak druga skóra. Miesięczna pielęgnacja generuje bardzo duże koszty.


Życie jest takie piękne ja nie mogę w pełni się nim cieszyć

  • Rani mnie dotyk, ubranka, zabawki nawet jedzenie.
  • Pęcherze pojawiają się w oczach, przełyku i na śluzówkach.
    • Moje paluszki są oddzielane, aby choroba mi ich nie zabrała.
    • Śpię i chodzę w opatrunkach cały czas.
  • Nawet nie wiem, jak to jest kiedy nie boli.

Koreczki i co dalej Krzyś opowiada

  • Zbieramy nakrętki plastikowe i składujemy niedaleko Natolina na Sadkowie gdzie mieszka moja babcia a moja mama się tam wychowała.
    • Zbiórka jest w kilkunastu punktach w Radomiu i okolicach
    • Musimy zebrać kilka ton nakrętek. Jedna tona to 80 worków 120 l
    • Organizujemy transport do Krakowa bo tam ceny są najbardziej korzystne.
    • Strażacy i ludzie o wielkim sercu pomagają załadować worki z korkami na TIRa
  • W firmie skupującej korki TIR jest ważony pełny i pusty (po rozładunku) i stąd wiemy ile się zebrało
    • Na subkonto Krzysia w Caritas Diecezji Radomskiej są przekazywane wpłaty ze sprzedaży korków.
    • I zaczynamy od nowa